So, nun will ich mal wieder berichten. Ich hatte vor kurzem eine Darmbiopsie um rauszufinden ob ich Zölakie habe. Die Untersuchung ging recht schnell und wir sind auch am selben Tag noch nach hause gefahren, da ich schon kurz nach dem aufwachen top fit war. Vor ein paar Tagen haben wir Bescheid bekommen das ich tatsächlich Zölakie habe. Nun muss ich Diät halten, was aber gar nicht so schlimm ist wie wir dachten da es mittlerweile selbst im normalen Supermarkt schon eine schöne Auswahl an Glutenfreien Lebensmitteln gibt.
Ausserdem waren wir am Donnerstag im Herzzentrum Bad Oyenhausen. Alles ist beim alten. Herzfehler sind da, beeinträchtigen mich aber nicht. Nur der Blutdruck ist immer ein bisschen hoch. Zu hause ist der aber immer OK.

Wir messen ihn jetzt drei mal täglich und wenn es nach mir ginge würde ich es noch öfter machen, das macht sooo Spaß immer auf den Knopf von dem elektrischen Blutdruckmessgerät zu drücken.

Liebe Grüsse

Euer Mika

Am Sonntag war es mal wieder so weit. Wir waren beim jährlichen Regionaltreffen in Rinteln. Es war wieder sehr schön. Dieses mal war eine Heilpraktikerin da die über die Homöopatische Hausapotheke gesprochen. Das war natürlich nichts für mich. Ich war lieber in der Kinderbetreuung und habe mit den anderen Kindern gespielt. Am besten fand ich aber, das es zum Kaffee wieder Flips und Schokolade gab.

Bis bald

Euer Mika

Hallo ihr Lieben,

bei uns gibt es was neues. Gestern ist die 10 Wochen alte ELO Hündin Candace bei uns eingezogen. Ich bin immer noch ganz aufgeregt und freue mich ganz doll über die kleine Maus. Mama und Papa müssen mich immer zurückhalten, damit sie auch mal ein bisschen Ruhe bekommt. Unten natürlich auch noch Bilder von ihr.

Liebe Grüsse

Euer Mika

Hallo ihr Lieben,

wir waren mal wieder im Krankenhaus. Ich habe Dauerpaukenröhrchen bekommen und die Polypen wurden entfernt. Alles lief prima. Ich war nach der OP schnell wieder wach und es ging mir so gut als wäre nichts gewesen. Normalerweise werden diese OP´s ja ambulant gemacht, aber wegen der Gefahren bei Narkosen bei WBS Kindern sind wir eine Nacht dort geblieben und was soll ich euch sagen, diese eine Nacht war schlimmer als alles andere. Ich habe kaum geschlafen, weil es im Zimmer taghell war und die Nachtschwester ständig rein kam um nach mir zu sehen. Wir waren froh das es nur einen Nacht war. Hoffentlich lässt der nächste KH Aufenthalt noch laaaaaaange aus sich warten.

Liebe Grüsse

Euer Mika

Vor der OP

Nach der OP

Mika ist wieder fit

Hallo ihr Lieben,

am Wochenende waren wir im Sauerlandsternhotel in Willingen zum WBS-Bundesverbandstreffen.

Dort waren 149 Familien mit Kindern/Erwachsenen mit dem WBS. Insgesammt über 500 Personen.

Wir haben viele Bekannte getroffen und auch einige Leute aus der WBS-Facebook-Gruppe persönlich kennengelernt.

Ich war die meiste Zeit des Tages mit meiner Lieblingstante Sarah unterwegt. Wir waren am Samstag sogar im Schwimmbad. Sonst sind wir viel spazieren gegangen und waren auch zusammen in der Kinderbetreuung. Es hat mir echt viel Spass gemacht.

Mama und Papa waren wärend dessen zu einigen Vorträgen, die sehr informativ waren. Ausserdem haben sie sich viel mit anderen Eltern ausgetauscht. Es war für uns alle ein tolles Wochenende und wir werden wenn möglich auch bei dem nächsten grossen Treffen in 2017 wieder dabei sein.

Bis bald

Euer Mika

Hier noch ein paar Eindrücke von Treffen

Der Ausblick

Juhu ich darf mit dem Föhn spielen!!!

Ich hatte sooo viel Spass!!!

Gruppenbild

Hallo ihr Lieben,

vor einiger Zeit hat Mama, auf Anraten von Prof. Dr. Pankau, einen Antrag auf Höherstufung der Pflegestufe gestellt. Vor zwei Wochen war dann eine nette Ärztin vom MDK zur Begutachtung da. Sie war wirklich sehr nett und hat allerhand gefragt und mir ganz interessiert bei allem zugesehen, was ich so machte.

Am Samstag kam dann Post von der Pflegekasse. Die Pflegestufe 2 wurde genehmigt. Da haben wir mal wieder Glück gehabt das wir so eine toll Gutachterin hatten und alles so reibungslos geklappt hat.

Bis bald

Euer Miika

Hallo ihr Lieben,

vom 6.2.-8.2. waren wir bei Prof. Dr. Pankau und Frau Prof. Dr. Gosch in Walsrode. Es wurden viele Untersuchungen und Entwicklungstests gemacht. Prof. Dr. Pankau sagte dass es sehr wahrscheinlich ist, dass ich meine Herzfehler bis zum Erwachsenenalter los bin. Nieren und Schilddrüse sehen gut aus. Mit dem Wachsen muss ich mich etwas anstrengen. Im Moment liegt meine Wachstumskurve im normalen Bereich eines WBS Kindes. Nur der letzte Wert war etwas zu weit unten. Aber wenn ich fleissig weiter wachse ist alles gut.

Frau Prof. Dr. Gosch hat sich um meine geistige Entwicklung gekümmert. Da sieht es so aus, dass mein Sprachverständnis dem eines 1,5 Jährigen entspricht. Mein Sprechen ist etwas weiter, da liege ich bei 2 Jahren und bei der Motorik bin ich auf dem Stand eins 2,5 Jährigen. Außerdem habe ich laut Frau Prof. Dr.Gosch einige doch stärkere autistische Züge als die meisten WBS Kinder.

Soviel zu den Untersuchungen. Was für mich viel schöner war war dass auch andere WBS Kinder da waren und wir zusammen spielen konnten. Luka, Lina und Lissi waren mit ihren Eltern zur gleichen Zeit dort wie wir und auch Mama und Papa haben sich darüber sehr gefreut. Und Samstag kam dann auch noch Anneke und Ihre Mama zu Besuch :-)

Am Samstag war dann unser aller Höhepunkt als der Rettungshubschrauber direkt vor unserem Fenster landete. Wir haben alle unsere Nasen am Fenster platt gedrückt und natürlich auch noch geschaut als der Hubschrauber nach etwa einer Stunde wieder los flog. Das war sooooo toll!!!

Alles in allem ein sehr aufschlussreiches und spannendes Wochenende.

Bis bald

Euer Mika

Hallo ihr Lieben,

hier erst mal noch ein Nachtrag von 2013. ;-)

Am 7.12. Habe ich ja noch meinen Geburtstag mit meiner Familie nachgefeiert. Alle waren da. Meine Omas und Opas, Tanten und Onkel und Uroma und Uropa waren auch da. Es war ein sehr schöner Tag und alle hatten viel Spass.

Eins meiner Geschenke. :-)

Dann kam Weihnachten und auch das waren sehr schöne Tag. Mal hatten wir Besuch und mal waren wir zu Besuch. Es wurde nie langweilig und ich hab mich wieder sehr gefreut meine ganze Familie zu sehen.

Unser Baum Bei Oma

Danach waren erst einmal ein paar ruhige Tage angesagt. Zu Silvester waren wir dann bei Oma und Opa. Wir sind Spazieren gegangen, haben einen schönen Nachmittag verbracht und alle zusammen zu Abend gegessen. Ich bin dann ganz brav um halb acht ins Bett gegangen und habe auch ganz schnell geschlafen. Mama und Papa haben noch einen schönen Abend mit Oma und Opa und deren Nachbarn verbracht und um 12 Uhr wurde natürlich mit Sekt angestossen. Im halb eins bin ich kurz wach geworden. Hab extra bis nach 12 gewartet. ;-)

Nachdem Mama dann neben mir eingeschlafen ist, ist auch Papa ins Bett gegangen. Alles in allem also ein gelungener Start ins neue Jahr.

Jippiiiii!!! Heute habe ich Geburtstag und bin 4 Jahre alt geworden. Erst mal habe ich ordentlich in der Kita gefeiert und dort auch ein Kleines Geschenk bekommen. Als ich dann zu Hause war haben Mama und ich noch auf Papa gewartet und dann durfte ich mein Geschenk auspacken. Mit dem tollen Roboter spiele ich total gerne, auch wenn ich noch nicht verstehe, wie das wirklich geht. Aber hauptsache drücke und drehen.

Am Samstag steigt dann die grosse Party mit der ganzen Familie. Dann berichte ich natürlich auch nochmal.

Bis bald

Euer Mika

So ihr Lieben, jetzt werde ich euch mal berichten wie der zweite Teil der Kur war. Also es lief ja alles ganz gut. Ich hab mich gut in der Kita eingelebt und Mama konnte richtig genießen. Nachmittags waren wir dann oft noch draussen, auf dem Deich spazieren oder auch mal einfach zwischen den Feldern. Schön war es auch immer im Spielzimmer mit den anderen Kindern und auch Mama hat ein paar Freundschaften geschlossen.

Leider war der ganze Spass dann in der dritten Woche vorbei. Plötzlich meinten die Kitaerzieherinnen das sie nicht mehr mit mir zurecht kämen, weil ich immer die anderen Kinder ärgern würde und ne eins zu eins Betreuung bräuchte, für die sie aber nicht genug Personal hätten. Also musste Mama mich ausserhalb ihrer Anwendungen immer aus der Kita holen. Das war nur noch Rennerei und keine Erholung mehr.

Als ich dann auch noch fünf Tage vor Abreise nen Magen-Darm-Infekt bekam hat Mama entschlossen, dass wir frühzeitig abreisen. Also hat Mama unsere Koffer gepackt, zwei befreundete Mamas sind mit ihren Söhnen auf unser Zimmer gekommen und haben auf mich aufgepasst wärend Mama die Koffer zum Auto gebracht hat. (An dieser Stelle nochmal danke an Dani und Martinik!) Und am Samstag Morgen sind wir dann nach hause gefahren. Dort hab ich nochmal etwa 5 Tage gebraucht, bis ich endlich wieder fit war.

Also unser Fazit zu dieser Mutter-Kind -Kur:

Von drei Wochen war eine richtig gut, eine war ganz OK und eine war echt doof. Mama hat gesagt dass sie so eine Kur so schnell nicht wieder machen möchte und wenn dann würde sie sich vorher um eine Einzelbetreuung für mich kümmern.

Bis bald

Euer Mika